2020年男童患罕见病，90后妈妈每天只睡3小时，不停吃辣椒害怕睡着

二〇二〇年末年，在昆明市儿童医院的长廊上，一对年轻的小夫妻拿着医院的诊断结果相对无言。

其中妻子看着诊断结果忍不住泪流满面，她怎么也不愿意相信，明明自己和丈夫都没有任何问题，为什么唯一的孩子会患上基因突变引发的罕见病？

“他才一岁啊！为什么呢？”

这名哀声哭泣的女子名叫陈申彩，她之所以哭得如此悲切，是因为她和丈夫唯一的儿子牛浩宇被确诊了先天性肌营养不良。

这是一种由基因突变引发的罕见病，一般从新生儿开始发病。

主要表现为无法独立站立，肌肉控制能力不好，孩子发育会受到影响，一些患儿就连说话都很困难。

现有的医学水平并没有什么有效的治疗方案，只能长期进行基础的康复治疗。

这个结果无异于晴天霹雳，狠狠砸在了陈申彩全家人的脑门上，陈申彩和丈夫家境一般，夫妻二人也都是普通打工人，赚钱能力有限。

可孩子治病却需要一大笔钱，远远超出了这个小家庭的承受范围。拿着诊断结果，陈申彩和丈夫呆呆的坐在医院的走廊上。

夫妻二人无法理解，为什么产检时好好的，自己和丈夫的基因也没有任何问题，孩子却会患上这样罕见的病症。

医生说孩子的基因不随父母，是突变导致的。

陈申彩忍不住抱着儿子痛哭，她宁愿患病的是自己，让自己来承受无法站立、呼吸困难的痛楚，也不愿意看到儿子受折磨。

但哭泣解决不了任何问题，哭过之后生活还要继续，陈申彩看着怀里瘦瘦小小的儿子，她下定决心一定要把儿子治好。

后来经人指点，陈申彩和丈夫得知北京医院更加权威，在治疗这种罕见病方面更有经验。

于是2021年4月，为了这一丝渺茫的希望，陈申彩带着儿子千里迢迢来到北京，来到这座陌生的城市求医问药。

陈申彩抱着儿子先后跑了多家医院，终于在北大儿童医院陈申彩看到了曙光。

万幸发现的比较早，北大儿童医院的医生表示，牛浩宇还有希望重新学会走路。

这一句话照亮了全家人，医生的肯定让陈申彩重新燃起了信心，一家人开始了漫长且艰难的康复治疗。

因为患病，儿子牛浩宇身上很难长肉，需要喝一种特制的奶粉补充营养，同时每天还必须搭配复杂的康复训练。

陈申彩只能完全放弃工作，陪着儿子牛浩宇一起在北京治疗，而丈夫则在外面拼命工作挣钱，空闲时间还要跑出租，不放过任何赚钱的机会。

常常一天只有四五个小时的睡眠，夫妻二人就这样为了那一丝康复的希望而咬牙硬撑。

一罐奶粉几百块，却只够孩子喝4天，在北京进行康复训练也每天都要花钱。

陈申彩和丈夫为了带儿子来北京看病已经欠下一大笔外债，现在更被昂贵的治疗费用压得抬不起头。

当初来北京看病时，陈申彩和丈夫和亲朋好友借了一大笔钱，现在每天的治疗费用十分昂贵。

就算丈夫再怎么努力工作家里也是入不敷出，不仅当初借的钱早就花光了，还累积了20余万元的外债。

每隔一段时间陈申彩都要和丈夫通话，向丈夫转告儿子近期的进步，每次通电话时陈申彩最害怕听到的是丈夫的询问，每当丈夫问“钱还够用吗？医院是不是又要交钱了？”

陈申彩的心都会一阵发紧，因为钱确实不够了，而且她知道丈夫手里也没有钱，只能硬着头皮向其他人借。

陈申彩明白丈夫的辛苦，但现实却是那样让人无奈，丈夫白天打工，晚上开出租，如此辛苦也填补不上医院的窟窿。

20万元的外债对夫妻二人来说无异于天文数字，就算不给儿子看病，夫妻俩也要赚好几年的时间。

更何况陈申彩现在还必须全职陪伴孩子治疗，根本无法创造更多收入。

无法开源那就只能节流，为了省钱，陈申彩每天只吃一个馒头，早晨和晚上饿着肚子节约粮食。

只有中午才舍得用白开水吃馒头，连咸菜都舍不得买，对于一个成年人来说这点吃的怎么够？

陈申彩常常饿得眼冒金星，可是她知道自己不能倒下，这个家庭已经承担不起任何风险了，她就是儿子生命的支柱。

因为每天都是同样的食物，现在闻到馒头的味道，陈申彩就条件反射的恶心想吐，可就算这样她也努力把馒头塞进嘴里。

因为她需要食物支撑着自己，让她有力气抱着儿子辗转在医院的各个科室。

这样的生活好似没有尽头，陈申彩也曾经绝望过、崩溃过；

可每当她看到儿子那细细的两条腿，好似面条一样没有任何力量，陈申彩就止不住的心酸，她明白自己必须坚强。

回想当年，一家人也曾经有过一段幸福的时光，那时的幸福现在回忆起来美好的简直不真实。

陈申彩和丈夫是一对普通的年轻小夫妻，来自云南省昭通市的一个小村庄，和村子里的其她年轻人一样早早成家立业。

在23岁这一年，陈申彩和丈夫步入婚姻的殿堂，开始为了生活而奔波忙碌。

虽然工作辛苦，但夫妻俩感情和睦，日子总有盼头，二人齐心协力，努力改善全家人的生活条件，生活过得平淡却也幸福。

2018年他们刚刚结婚两年，陈申彩有了身孕，这对小夫妻来说是一个天大的喜讯，全家人都在期盼着这个孩子的降临。

有了孩子后，丈夫工作更加努力了。

那时，陈申彩和丈夫闲暇时间最喜欢靠在一起憧憬未来，共同畅想着孩子未来的性格和模样，讨论以后要怎样把孩子教育得更加优秀；

每次傻傻的幻想都能给夫妻二人带来无限快乐，同时家里的老人也满怀期待，等着孩子降生后享受天伦之乐。

为了孩子的健康成长，陈申彩和丈夫准备的十分充分，提前备好了孩子降生后的一切所需用品。

产检也是一次不落的做，每隔一段时间就要去医院报到，听从医生的嘱托。

好在每次检查结果都是符合标准，让全家人更加开心了，那时的家里总是充斥着欢声笑语，一切都在向好的方向发展。

直到怀孕第39周时，医生突然告知陈申彩，她腹中羊水不足，孩子脐带绕颈，很危险，必须进行紧急剖腹产。

陈申彩整个人都慌了神，为孩子的安危提心吊胆。

好在经过剖腹产后，在2019年8月19日的这一天，陈申彩顺利诞下了一名男婴，取名为牛浩宇。

当时医院给出的检查结果是孩子一切正常，除了黄疸稍稍有些高，不过这并不是什么大问题，很多新生儿都会出现这样的情况，只要回家多晒晒太阳就好了。

陈申彩这才放下心来，她发自内心的认为自己和孩子是幸运的，这次生产虽然凶险却是虚惊一场，母子俩成功度过这个难关。

可命运就是这样喜欢捉弄人，等到回家后，陈申彩发现儿子总是呼吸急促，还常常出现喘不上气的情况。

身体抵抗力也比同龄的孩子差了许多，稍不注意就要感冒发烧，去医院简直成为了家常便饭。
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陈申彩以为儿子是因为剖腹产导致身体虚弱，照顾儿子更加精心了，每天想尽办法给儿子补充营养。

但不管陈申彩怎样努力，儿子依旧是瘦瘦小小的，身上根本没有多少肉，发育得十分迟缓，比同龄人小了一大圈儿。

等到儿子牛浩宇长到一岁后，同龄的孩子都学会了走路，再不济也学会了翻身，陈申彩的孩子却连动都不动。

经过检查她惊讶的发现孩子的足内翻十分严重，根本就没办法走路。陈申彩和丈夫急忙抱着孩子来到医院。

可连续跑了多家医院都没找不到病因，更别说治疗了，看着儿子内翻的脚，陈申彩和丈夫心急如焚。

直到来到昆明市儿童医院，陈申彩带着孩子接受了基因检测，牛浩宇的病因才终于被查清楚，随后便是漫长的治疗。

当初越幸福就衬托出现在的生活越难熬，好在儿子牛浩宇的情况在一天天好转，慢慢的能开口说话了，能自己吃饭了，甚至能站起来了。

儿子的每一次进步都是夫妻俩坚持的动力，让陈申彩和丈夫觉得再苦再累都是值得的。

只要儿子牛浩宇能够康复，一家人就还有未来，只要努力工作欠下的钱总会还上的。

在牛浩宇终于学会说话后，他奶声奶气的对陈申彩说，妈妈我爱你，一句话让陈申彩热泪盈眶，所有的辛苦都是为了等到这一刻。

就这样过了三年时间，牛浩宇终于可以自己走路了，陈申彩以为一切都在向好的方向发展。

可不幸再一次降临到了这个可怜的家庭，突然儿子牛浩宇的病情出现了恶化，从原本的自己走路变成了连站也站不起来。

一夜之间所有的努力付诸东流，陈申彩和丈夫彻底陷入了绝望。

就连陈申彩自己都不知道，自己还能够坚持多久，因为患病，孩子睡觉时常常自动憋气，陈申彩生怕孩子在睡梦中离去，成天成宿的守候在孩子的身边；

就连晚上睡觉都不敢睡踏实，一点动静都要立马醒来查看孩子的情况。

为了让极度疲惫的自己能够清醒过来陈申彩想尽了各种办法，她用一根绳子把自己和孩子绑住；

只要孩子动一下陈申彩就能感知到，第一时间起身给孩子拍背顺气，常常一整晚只能睡三个小时。

有的时候害怕自己因为太累睡得太沉，陈申彩就干脆不睡觉，依靠不停吃辣椒保持清醒，甚至还会用针扎自己。

陈申彩过的辛苦丈夫也不容易，每天早出晚归的赚钱，时常是早晨七八点出门，凌晨三四点才回家。

成年人辛苦点倒不算什么，最让夫妻俩心痛的是，病痛让儿子牛浩宇饱受折磨，每天一遍遍的在康复器械上训练锻炼，还要接受针灸理疗等痛苦的治疗；

小小年纪就要吃连大人都吃不下的苦，明明已经是三岁大的孩子体重却只有18斤，看起来骨瘦如柴，身体还不足同龄人的一半大。

再怎么艰难的困境，陈申彩和丈夫都抱着一切都会变好的希望撑下来的，儿子牛浩宇也十分懂事，很少叫苦叫累，对于康复训练非常配合。

可现在希望破灭了，而且谁也不敢保证未来牛浩宇的病情是否还会反复，很可能在治疗几年后又重新回到起点。

一笔笔的治疗费用就像是一个无底洞，让陈申彩看不到一点光，一些亲戚朋友开始劝陈申彩认命，让她接受现实，不要再继续给孩子进行治疗了；

甚至还有人劝陈申彩和丈夫趁年轻再要一个孩子，不要把希望寄托在牛浩宇身上，以免老了孤苦无依。

虽然知道亲朋好友是为了自己好，可这些劝告依旧让陈申彩痛苦不已，她做不到放弃自己的孩子。

而更让她感到痛苦的是，已经懂事的儿子抱着陈申彩的脸，一边用瘦弱的小手颤颤巍巍的给陈申彩擦眼泪，一边说：

“妈妈不要哭，咱们回家，我不学走路了！”

陈申彩在内心里呐喊，老天为什么这样不公平？让自己的孩子从小受这样的折磨？

因为患有先天性疾病，牛浩宇从小呆的最多的地方就是医院，儿子是那样懂事，那样珍惜每一次治疗的机会。

没有人比陈申彩更明白儿子对站立跑跳的渴望，看着被迫早早成熟的儿子陈申彩心如刀绞。

作为一位母亲，她怎么忍心让自己的儿子从此只能躺在病床上，看着同龄人在外面玩耍？还要一辈子忍受憋气的痛苦。

陈申彩下定决心，就算再苦再难她也绝对不会停止治疗，一年治不好那就两年，两年治不好就三年，总有一天她会让儿子像同龄人一样正常生活。

只是虽然陈申彩和丈夫的决心依然坚定，但现实的困难就摆在眼前，钱已经借无可借了。

陈申彩和丈夫向几乎身边所有的亲戚朋友都借过钱，再也没有新的借钱对象，还有之前的债主在催促夫妻俩还债，这个家庭已经濒临绝境。

一边是高昂的治疗费用，一边是堆积如山的债务，陈申彩实在不知道该怎么办了，找不到任何办法来延续儿子治疗，未来的路要怎样走下去呢？

-完-